Ｃちゃん　5歳　3人家族（父、母、本人）

・生後１か月頃から手や足の動きが小さくなったため、市の保健師に相談して４か月健診を早めに受けさせてもらう。
・生後２か月で大学病院に検査入院するもそのまま入院継続となり、生後４か月で先天性の神経筋疾患であることが告げられる。
・生後４～５か月で鼻マスク式人工呼吸器、経鼻経管栄養を導入。
・１１か月間の入院期間中、母親は常に付き添い、父親は札幌市外の職場と病院を毎日行き来して、家族は離れて暮らしていた。

入院中

医師から子どもの病気について説明を受けました。病気の経過の受け止め方は父親と母親で異なりました。

母親は、先々のことを考えて思いつめる一方、父親は今後のことを考えても仕方がないという考えであり、夫婦でたくさん話し合い、受け入れられるようになりました。

在宅移行期

入院生活が長かったこともあり、退院を考える頃には医療的ケアを行えるようになっていました。

一方、手帳や手当の申請、障害認定手続き等のために、何度も役所に行ったり、市や道に電話したりしなければならず、また、知りたい情報の分野により聞く人が異なるため、「誰に」「何を」聞けば良いかわからず困ることがありました。

在宅移行後

鼻マスク式人工呼吸器は声が出せるが気管切開と比べ管理が難しいとされ、風邪をひくと、呼吸困難となり救急搬送されました。

そのため、医師から、「気管切開をしない限り当院では受け入れない」と告げられ転院したり、日中のみの短期入所でさえも、24時間鼻マスク式人工呼吸器の子は前例がないため、母親が約１年間付き添うこととなったりしました。

５歳になった今では、しっかり自分の意思を伝えられ、会話も楽しめるようになっています。

また、年齢相応の経験が得られるよう、平日は児童発達支援に通ったり、休日は無理のない範囲で外出したりしています。

ただ一つ、感染や体力の心配のため幼稚園などに通うことができておらず、子どもたちだけで遊ぶ経験がほとんどないことが心配です。