医ケア児の出生～入院後の流れ
障害を持った子（障害児）の症状は様々で、ほぼ日常生活に何の支障もない子もいれば、生涯を病院で過ごす子もいます。
医療的ケア児（医ケア児）は日常的に医療を必要とするため、生まれた直後から、もしくは障害が発覚した後から、いずれかの時点で入院が必要となることがほとんどです。
病院での治療経過を経て、在宅でのケアに移ることを在宅移行と言います。
入院から在宅移行までの流れについては前回の記事でご紹介いたしました。
今回は病気の発覚・入院後、比較的早い段階でやっておくべきことについてご紹介します。
病状の理解
医療職でもない限り、先天性の病気について普段から馴染みがあるという方は稀でしょう。
我が子に病気があるとわかったものの、病状どころか病名すらよくわからないところからのスタートがほとんどだと思います。
まずは主治医からの説明を聞き、正確な病名を把握しましょう。
正確な病名がわかれば、インターネットや書籍からその疾患についてある程度の知識を得ることができます。
当サイトでも病気について紹介しておりますので、そちらもご参考ください。
また、他サイトでも病気について紹介されているものが多くございますので、色々なものを参考にされるとよいと思います。
さて、病気について一般的な知識を手に入れた後は、個別事例についても知っていく必要があります。
同じ病気だったとしても、そこには個人差があるものです。
特に小児の場合、体格差や月齢による違いなどもあるため、個人差が大きくなります。
「この病気はこういうものらしいが、我が子の場合はどうなのか？」
というところをひとつずつ確認、理解していきましょう。
個別具体的に、我が子に関してはどうなのか、というポイントについては、主治医や看護師に何度でも、理解できるまで説明を求めましょう。
とても大事なところなので、「しつこいと思われるのでは・・・」という心配はおいておいて、納得できるまで確認することが大切です。
使用している医療機器の理解
医ケア児は、病気によって様々な機器を必要とします。
見たことも聞いたこともないような機械もいっぱいあります。
ですが、「へーこんなのあるんだー」だけで済ませているわけにはいきません。
いずれ退院すれば、それらの機器は自分たちで管理していかなければならないからです。
とはいえ、それほど心配することはありません。
退院前に機器の使い方は練習することができますし、できるようになるまで退院することはないからです。
また、退院後も医療機器に関しては専門の業者がサポートに入りますので、何かあった際に頼る先が必ず用意されています。
そうした業者にはホットラインが設置されていることも多いので、困ったことがあればすぐに対応してもらえます。
ですから機器に関しては、以下のポイントを押さえておけば十分かと思われます。
医療機器に関する情報は当サイトでも扱っておりますので、そちらもご参照ください。
医療費助成の手続き
医療にはお金がかかるもの。
生れてすぐ入院し、そのまま長期間入院するとなるとかなりの額になります。
しかし、健康保険に入っていればこれらを全て自分で払う必要はありません。
様々な助成が存在しているので、それらを利用すれば医療費について過度に心配しなくとも大丈夫です。
助成を受けるにはそれぞれ手続きが必要になるので、確認しておきましょう。
詳しくは「制度・手当」を参照ください。
どの制度が適応か、自分で判断できない場合は病院のスタッフにご相談ください。
また、多くの場合は病院側から利用できる制度についての紹介があると思われます。
そうした紹介がなかった場合、当月入院費の明細を出された際に「色々な助成があると聞いているが、利用できるのか？」と確認してください。
手続きには日数を要する場合があります。
手続きが間に合わない場合、一旦自己負担で支払い、後日払い戻されることになります。
支援してくれる人についても知っておこう
医療的ケア児を授かったからには、その子が必要とする医療・福祉について知っていく必要があります。
しかしながら、今まで医療・福祉に無関係であったご家庭の場合、右も左もわからず困惑することも多いでしょう。
それは当然のことで、どこのご家庭でも一緒です。
だからこそ、そうした困りごとに対応してくれる支援者が存在しています。
まとめ
初めての入院後、比較的早い段階ですべきことについてみてみました。
早い段階で、とは言っても焦る必要はありません。
病気や機器に関しては少しずつ理解を深めればよいことなので、早い段階で取り組みつつも長い期間をかけて学んでいけばよいのです。
初めてのことだらけで不安いっぱい。あれこれ気になることも多いと思います。
そんな時、最初の相談先になるのは医師、看護師、ソーシャルワーカー、セラピスト等です。
不安ごと、困りごとがあれば、遠慮なくこれらの人々に相談するようにしましょう。
子育ては長期戦です。医ケア児であっても同じ。
気になることがあれば一つずつ、焦らずに長い目をもって解決していきましょう。
