B-4 Dちゃん（3歳）
Dちゃん3歳 4人家族（父、母、姉、本人）
・予定日超過で誘発分娩にて出生。すぐに心臓の病気がわかり、管外の専門病院に転院し2度の手術を受ける。
・半年後に地元の病院に戻り、退院を目指し、経管栄養と併用しミルクの経口摂取の練習を開始。
・誤嚥を繰り返し、管外専門病院に再転院し、喉頭気管分離術と人工呼吸器装着となる。同時に胃ろう造設。
・1年が経過し、地元病院に戻り医療的ケアを家族で習得し、1年2ヶ月で在宅へ移行する。
入院期
生まれてから病気がわかり、心臓の手術が必要とのことで、すぐに転院。その後はバタバタと怒涛の日々でした。同じ手術をやり直したり、次々と病気が見つかったり、Dちゃんの状態も安定せずに不安だらけの毎日でした。その他にも「姉の世話をどうしよう」「病院へ面会に通う方法はどうしよう」など、考えることが多すぎて必死でした。ICU、NICUにいたので、付き添いはできず病院までの距離も遠く、毎日会いに行くこともできず、寂しさや不安が大きかったです。
在宅移行期
色々な道具を揃えて、部屋の配置も考えましたが、いざ帰ってくると「もっとこうした方がいいよね」と入院中に考えていたことと違う形になることが多くありました。その時その時に1番良い方法を選んでいくことも大切かなと思います。
2回目の心臓手術を終え、地元の病院へ戻りました。退院へ向けて経管栄養を併用し、ミルクを口から飲む練習を始めました。在宅酸素の方法なども確認し、いざ退院！と思っていたところ、誤嚥を繰り返し、肺高血圧発作を起こして体調が急変しました。再度発作を起こすと。もう命を救えないかもしれないとの説明を受け、管外の専門病院へ再度転院し、喉頭気管分離と胃ろう造設手術を行いました。術後は体調も安定し地元の病院へ帰ってきました。それからは、私たちも人工呼吸器の使い方、吸引、経管栄養などの手技を覚え、退院へ向けての準備を進めました。
在宅移行後
児童発達支援、訪問看護など様々な医療・福祉サービスを利用して生活しています。
Dちゃんも、色々な人に関わってもらい、たくさんの刺激を受けて成長しています。家族もできる範囲で無理なく楽しく暮らしています。
