B-7 Gちゃん（6歳）
Gちゃん6歳 4人家族（父、母、兄9歳、本人）
・お母さんが妊娠高血圧症候群のため、誘発分娩を行い2,000gで出生。生まれてすぐに仮死状態となり、NICU入院。
・口から母乳を飲むことができず、鼻からチューブを入れて栄養をとることに（経鼻経管栄養）。
・唾液の飲み込みもできず、痰がたまりやすい状態のため、口・鼻からの吸引も必要となった。
・両親は医療的ケアがあってもできるだけ早く自宅に連れて帰りたいと希望し、生後4ヶ月で在宅移行。
・退院して約1年半後、1歳10ヶ月のときに胃ろうの手術を行った。
入院中
入院中から主治医や病院のソーシャルワーカーさんに使えるサービスや制度について相談しました。役所に行くともらえる障害のある方々や難病の患者さんに向けの総合案内ガイドブックもくまなく見てぬけもれなく受けられる制度や手当を確認したほか、役所の担当窓口に総合案内ガイドブックを持って行き、どれが自分の子に該当するか、すぐには使えなくてもいずれ使える可能性のあるものなど詳しく話を聞いてメモを取りました。
自治体の相談支援センターに相談し、民間の児童発達支援につながりました。療育を受けることで、子どもは集団の中先生やお友達からの刺激をもらい成長できました。家とは違う生活の場で、生きる力を身につけていると思います。また、親同士が出会える場である療育に通うことは、親にとってもメリットが大きかったと思います。親同士の出会いの場となり、同じようにケアのあるお母さんと悩みや情報を共有することができました。
在宅移行後
退院後、病院のソーシャルワーカーさんの紹介ですぐに訪問看護を利用し始め、訪看さんにはとても助けられました。ちょっとした体調の変化や治療の相談など、普段の状態を知っている医療のプロに話を聞いてもらえるだけで、不安が解消されました。また、娘は吸引の回数がとても多いので、安心して子供を任せられる貴重な存在です。
訪看さんにお願いしている間に買い物や用事を済ませたり、休息をとったりしていました。他にも、レスパイトや療育などのサービスの情報提供をしてもらったり、お風呂の入れ方やお出かけの仕方、便利グッズなどの他のご家庭での工夫の仕方を教えてもらいました。在宅生活を一番身近で支えてくれているのが訪看さんです。
