B-5 Eちゃん（1歳）
Eちゃん1歳 5人家族（父、母、兄、祖母、本人）
・超緊急帝王切開で出生、重症新生児仮死のためNICU入院。
・嚥下障害と低換気、また胃食道逆流のため気管切開と胃ろう造設、噴門形成術を行うため転院。
・術後安定したところで元の病院へ戻り、終日人工鼻で経過ををみていたが、自発呼吸が難しく、人工呼吸器導入。
・状態が安定した後に２泊３日の院外外泊を終了し、在宅ケアへ移行した。
入院中
生後すぐに医師から、脳のほとんどが機能しておらず、脳と体に大きな障害が残ること、気管切開と胃ろうの造設、噴門形成術が必要なことを言われました。呼吸が少しでも楽になり、母乳の吐き戻しで苦しくなることがなくなるならと思い、手術には賛成でした。手術に向け、体重を増やすために経管栄養で母乳を飲み、生後5か月で手術を同時に受けました。
在宅移行期
手術後は呼吸が楽になったからか、リラックスして過ごせる時間が増え、手術をしてよかったと思えました。傷が安定してから元の病院に戻り、早く一緒に暮らせるように毎日面会に行き、退院後に安心して過ごせるように医療的ケアの練習をしました。1泊一緒に入院し、その後2泊3日の院外外泊をし、退院後の生活のイメージを持つことができました。
在宅移行後
退院直後は毎日訪問看護師さんとヘル パーさんに入浴の介助をしてもらい、現在 は週5日入浴の介助をしてもらっています。 Eちゃんの体調の変化にもすぐに気づい てくれたり、相談ができるのでとても心 強いです。兄はEちゃんにオモチャ を貸したり、話しかけたり、優しく接 してくれています。
児童発達支援に通い始めてからは少し表情が豊かになり、動きが出てきたり、意思がでてきたりと、ゆっくりですが成長を感じることができてとても嬉しいです。Eちゃんのおかげでたくさんの事を学ぶことができて、障害のある子を育てるのも楽しいと気づくことができました。Eちゃんが退院してから一段と生活が楽しくなりました。
