B-2 Ｂちゃん（SMA 脊髄性筋萎縮症 6歳）
Ｂ君 ６歳 ４人家族（父、母、本人、弟５歳）
・生まれたときに異常はなかったが、１か月健診で体が柔らかすぎるため大学病院で検査を勧められる。
・検査の結果、全身の筋肉が低下し、いずれは自力で呼吸できなくなる難病だと診断される。
・生後３か月のとき、数日の検査入院のつもりで入院すると、呼吸状態が悪くなった。気管切開手術を受け生後６か月のとき自宅退院した。
・退院して７カ月後に胃ろうの手術を行った。
・Ｂ君を日中のみの短期入所、弟を保育園に預けている間、お母さんはパートで働いている。
入院期
お父さんとお母さんはなかなか病名を受け入れることができませんでした。病気について調べたり、同じ病気の子について書かれたブログを読み、今後どんな経過になるのか勉強しました。人工呼吸器を使うようになってから、Ｂ君は苦しそうな顔をしなくなり、笑顔をたくさん見せるようになりました。お母さんは、気管切開する決断は辛かったけれど、やってよかったと思うようになりました。
在宅移行期
在宅生活を始めてしばらくたち、第二子を妊娠したお母さんはＢ君の預け先について悩みました。宿泊できる短期入所に預けようと思いましたが、Ｂ君がなかなか慣れず、お泊りには至りませんでした。結局、お父さんが長期休暇を取り、おばあちゃんにＢ君のケアを覚えてもらって、みんなで協力して出産、産後を乗り切りました。
Ｂ君のケアと、どんどん活発になる弟のお世話の両立が大変になり、弟を保育園に預けようと思いました。しかし、優先順位が低かったため希望の認可保育園には入れませんでした。認可外保育園を探し、ようやく弟の預け先を見つけました。
幼稚園へ入園した弟は「おにいちゃん、痰がごろごろしてるよ」と教えてくれたり、Ｂ君のケアに協力してくれるようになりました。
在宅移行後
兄弟で同じように遊ぶことが難しいときがあります。例えば登山やスキーなどのアウトドア。そういう時はお父さんと弟で外出し、お母さんとＢ君はお留守番します。バギーでも気兼ねなく行けて、家族と一緒に楽しめる場所がもっと増えるといいなぁとお母さんは感じています。
