B-8 みんなの事例紹介 Hちゃん（4歳）
Hちゃん4歳 4人家族（父：会社員、母：パート、兄7歳、本人）
・生まれた後、チアノーゼがあり、先天的な心臓の病気で手術が必要と説明された。
・すぐに大学病院へ転院し、心臓の手術を受けた。
・手術の後は人工呼吸器が外せず、生後3か月のとき気管切開の手術を受けた。
・ミルクがなかなか飲めなかったため、鼻からチューブで栄養を注入した。
・生後10か月のとき、体調が安定したため、人工呼吸器をつけたまま自宅へ退院した。
・退院してからのHちゃんは、首のすわりも安定し、ゆっくりとだがお座りで移動できるようになった。
入院中
主治医から心臓の手術が今後2回必要だと説明を受け、病気について調べました。手術後の状態から気管切開の手術が必要となり、お父さんとお母さんは悩みましたが、手術を受けることにしました。
手術後、Hちゃんの笑顔をたくさん見ることができて、お父さんとお母さんはホッとし、手術がうまくいってよかったと思いました。
在宅移行後
在宅生活を始めてしばらくして、体調を崩したお母さんは、Hちゃんの預け先について悩みました。相談支援専門員に相談したところ、レスパイト入院を利用することを提案されたので、試してみることにしました。いつも受診している病院だったので、Hちゃんは体調を崩すことなく元気に過ごすことができました。レスパイト入院を利用し、みんなで協力して乗り切りました。
Hちゃんは3歳になると歩けるようになり、日中は人工呼吸器も外れて、人工鼻で過ごせるようになりました。Hちゃんにもお友達と一緒に過ごせるようにしてあげたいと思い、相談支援専門員に相談すると、児童発達支援施設の利用を勧められ、通うことにしました。最初は慣れず、大変でしたが、だんだんと笑顔で通えるようになりました。Hちゃんが通園している間、お母さんもパートから仕事を再開することにしました。
お父さんとお母さんは念願の家族旅行に行くことを決めました。主治医と相談し、温泉旅行に家族4人で行くことができました。元気にお出かけできたことに自信がつき、保育園に通うことを目標に、保健師と相談をしています。
