A-5 医ケア児の入院 在宅移行までの流れ 在宅移行期③付き添い入院
付き添い入院＝自宅退院に向けての最終段階
前回までにも在宅移行までの準備を色々とご紹介いたしました。
医ケア児の入院 在宅移行までの流れ 退院に向けて家のレイアウトを決める
在宅移行へ向けた準備もいよいよ大詰めです。
今回は「付き添い入院」についてご紹介します。
付き添い入院ってどういうこと？
医療的ケア児（医ケア児）は生まれた直後から入院になることもしばしば。
両親は24時間つきっきりで赤ちゃんのお世話をした経験がない状態です。
出生後しばらくしてから入院した場合であれば、赤ちゃんのお世話がいかに大変かは体験済みでしょう。
もしくは上に兄姉のいるご家庭であれば、赤ちゃんがいることで夫婦二人の生活がガラリと変わったことを覚えているかもしれません。
聞いて知っているのと実際にやってみるのとでは大違い。
赤ちゃんのお世話は思っている以上に大変です！
ただでさえ大変な赤ちゃんのお世話に、医ケア児や障害のある子（障害児）であればケアも上乗せされます。
「本当に自宅でみていけるかしら・・・・」
そんな不安を感じてしまいませんか？
さて、そんな不安を和らげるために、退院が目前に迫ってくると提示されるのが「付き添い入院」です。
退院後の生活を体験することを目的に、両親、もしくは両親のうちどちらか（退院後、主にケアを担当する方）が入院中の子と一緒に病室で過ごす入院形態です。
どんなことをするの？
退院後の生活を想定して、基本的に親が赤ちゃんのお世話もケアもすべて行います。
全て親が行うように促されますが、病院の中ですから、何かあれば病院のスタッフがすぐに助けてくれるので心配はありません。
この付き添い入院を通して、24時間一緒の生活に慣れていく必要があります。
どれくらいの期間付き添い入院を行うかは、両親のケアの習熟度や病院の方針にもよります。
すでにケアはばっちり！赤ちゃんのお世話も上の子がいるから慣れている！大丈夫！
という状態であれば、1日体験すれば十分と判断されるかもしれません。
逆に、
まだちょっとケアが不安。赤ちゃんってこんなに夜起きるの？え？無理なんだけど？
という状態であれば、1週間、2週間、場合によっては1か月かけて、自宅でも十分やっていけると判断されるまで入院が長引くこともあり得ます。
付き添い入院の実情
さて、子どもとの生活に慣れるための付き添い入院ですが、親はあくまでも付き添いという立場です。
つまり、付き添い入院中の環境は劣悪であることを覚悟しておいてください。
入院患者に対して病院は衣食住の提供を行いますが、付き添い入院をする親は入院患者ではないため、病院からは何も提供されないことがほとんどです。
＜衣＞
病衣の提供はありませんので、自宅から持参が必要です。
何日も入院するとなると、洗濯は院内のコインランドリーを使って自分で行うことになります。
ですが、赤ちゃんを放置してコインランドリーに行くことができないので、スタッフが赤ちゃんを見守ってくれる時間帯にしかできません。
＜食＞
食事は3食自分で調達する必要があります。
病院食を提供してくれる病院もありますが、多くの病院では自力調達です。
院内のコンビニ等で調達することになりますが、入院が長引くと親の栄養状態が悪化することもしばしばです。
＜住＞
基本的に寝る場所も提供されません。
子どもが小さいので、ほとんどの病院では子どもと添い寝でなんとなるだろうとされています。
しかしながら、呼吸器のついている子と添い寝するのはかなり気を使います。
「万が一ぶつかって外れてしまったら・・・」「気が付かないうちにチューブをつぶしてしまったら・・・」などなど心配になってしまい、ゆっくり休めません。
簡易ベッドのレンタルがある病院もありますが、簡易ベッドは簡易のベッドなので、寝心地は最低です。
また、入浴に関しても思い通りにならないことがほとんどです。
数日に1度しか入浴時間を設けていない病院もありますし、親が入浴する際は赤ちゃんを預けなければいけないので、入浴できるのはスタッフの手が空く時間に限られてしまいます。
しかも入浴時間の予約は他の入院患者との早い者勝ちだったりするので、希望通りにはいかないことがほとんどです。
さて、そんな劣悪な付き添い入院環境ですが、これの改善に向けて働きかけている法人があります。
こちらの法人から2023年に環境改善に関する要望書が提出され、こども家庭庁による「こどもの付き添い入院環境改善事業」が始まりました。
これを受けて付き添い入院の環境は改善されつつあります。
付き添いをする親の食事を提供する病院や、ソファーベッドを導入する病院も増えているようです。
こうした取り組みが進めば、付き添い入院の環境もよくなることと期待されます。
また、キープ・スマイリングでは付き添い入院をする家族を支援する活動を行っています。
付き添い視点での病院の口コミ等も掲載されているので、参考になるかもしれません。
まとめ
子どものお世話に慣れるのが目的の付き添い入院ですが、付き添い期間が長引くと親の体調が悪くなってしまう、などという別の心配ができてしまう可能性も・・・。
退院前の付き添い入院は数日に絞り、集中してケアとお世話に慣れてしまった方がよいでしょう。
付き添い入院ができるようになれば、退院まであと少し！
退院後の生活を楽しみにして頑張りましょう！
