在宅移行へ 具体的な準備を始めよう
障害を持った子（障害児）の症状は様々ですが、医療的ケア児（医ケア児）は日常的に医療を必要とするため、生まれた直後から、もしくは障害が発覚した後から、いずれかの時点で入院が必要となることがほとんどです。
病院での治療経過を経て、在宅でのケアに移ることを在宅移行と言います。
前回までに入院から在宅移行までの全体の流れ、入院後の比較的早い段階でやっておくべきことについてご紹介いたしました。
今回はいよいよ在宅移行に向けての具体的な準備についてご紹介します。
前回の記事 医ケア児の入院在宅移行までの流れ 出生から入院後の流れ
医療機器・医療材料の準備
病気の発症直後、出生直後には色々な医療機器の助けが必要かもしれません。
入院中に状態がよくなれば、一部の医療機器は不要になります。
それでも、どうしても必要な医療機器が残ることもありますが、自宅で利用でき、保護者が管理できそうな医療機器だけになれば、退院が可能です。
では自宅で利用する医療機器はどのように準備すればよいのでしょうか？
自宅で利用する機器に関しては、レンタルのものと購入が必要となるものがあります。
レンタル：人工呼吸器 加温加湿器 酸素濃縮器 経腸栄養ポンプ
パルスオキシメーター 酸素ボンベ など
購入：吸引機 吸入器 福祉用具（バギー 座位保持椅子 など）
どのような機器を準備しなければいけないかについては、病院スタッフから説明があると思います。
購入が必要な機器については、日常生活用具の補助や補装具費支給制度の助成を活用できます。
詳しくは病院スタッフやお住まいの地域の役所にお問い合わせください。
制度・手当｜医ケアkidsナビ→その他の助成（日常生活用具給付申請 補装具費給付申請）
バギーや座位保持椅子などの福祉用具はオーダーメイドです。
そのため、すぐに必要だけど退院までに作成が間に合わなければ、病院の予備をレンタルするなどの対応が必要になるかもしれません。
支給物品の確認
入院中に使用していたカテーテルやシリンジなどの医療材料の中には、医療機関から支給されるものと、自身で購入が必要になるものがあります。
各材料の取り扱いは医療機関によって異なります。
「あっちの病院では支給してもらえているのに、こっちの病院では支給してもらえない」「〇〇さんはもらえているのに、うちの子はもらえない」ということもあり得ます。
特に呼吸器に接続する加温加湿器用の精製水やパルスオキシメーターのセンサーなどは、支給される場合もありますが、されない場合もよくあるようです。
また、支給される物品の数には限りがあります。
シリンジやカテーテルなど、病院では使い捨てにしますが、在宅では支給された限りある物品でやりくりする必要があります。
どの医療材料が支給されるのか、また、どのくらいの量が支給されるのかはしっかり確認しておきましょう。
支給されないけれど必要な物品、支給はされても量が不十分な物品に関しては退院前に購入が必要です。
退院直前に慌てないように、余裕をもって事前に確認しておきましょう。
帰宅方法の検討
退院が決まったら、自宅までどうやって帰るのか考えましょう。
バギーの準備が間に合えばよいですが、ベビーカーで事足りるようであればベビーカーの用意も必要です。
退院時の移動に関しては下記ページもご参考ください。
上記ページでもご紹介した通り、退院時の移動手段としてお勧めは自家用車かタクシーです。
自家用車で帰宅する場合はチャイルドシートの準備が必要です。
医ケア児の困ったにこたえるブログ チャイルドシートってどうしてる？
タクシーであれば事前に予約が必要です。
タクシー会社がわからない場合は、病院に紹介してもらうのがよいでしょう。
家族同士の交流について
退院が目前に迫ってくると、なんとなく不安になってくるものです。
うまくやっていけるのか。
困ったことが起きたらどうしたらいいのか。
「いつでも相談してください」と医師や看護師は言ってくれますが、だからといって「なんとなく不安なんです」と世間話に付き合わせるのも申し訳ない。
こんな時に友達がいれば・・・・
でも医ケア児のことがわかる友達なんていないし・・・・
そんな時、同じような境遇の家族と繋がれると、相談ができたり、情報交換ができたり、子ども同士が友達になれたりと、不安の解消につながるかもしれません。
当法人でも、医療的ケア児家族が家族や支援者と繋がれるコミュニティサイトを運営しております。
こちらをご利用いただくのもよいかと思います。
また、医ケア児コミュニティは全国に存在しています。
病院の看護師やソーシャルワーカー、地域によっては役所の障害福祉課や保健センターが情報をもっていることもあります。
必要に応じて相談してみるとよいかもしれません。
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