その他
子どもが大きくなりある程度時間に余裕ができたので仕事復帰を考えています。仕事に関する悩みがあれば教えてください。
（ご家族の声）
・小学校になると医療的ケアの付き添いがあるので、まだ働かずに過ごしている。働けたとしても学校から連絡があり呼び出しがあると仕事を早退したり休んだりしないといけないので職場に迷惑がかかりそう。
・パートで仕事している。急な休みがどうしても発生してしまうので、職場の理解がないと医療的ケア児をもつ親が働くのはとても難しいと思う。預け先も16時頃までなのでフルタイムでは働けない。
・育休終了後に退職し、今も仕事はしていないし現実的に可能かどうかはわからないけれど、また働きたい意思はもっている
・8:00〜17:00の勤務をするには入所させないと難しい。在宅ワークも就活で行うには、かなりのスキルが必要。ただ、本当に働きたいならば周りにアピールしておくと拾ってもらえることもあるので声を挙げることが大事です。
・残業がしにくい。
・在宅勤務をある程度できる勤務体系でないと難しい。泊りの出張が困難。
もうすぐ在宅移行予定です。未だに退院前カンファレンスが開催されていません。行わないということもあるのでしょうか？
病院側が医療的ケア児の退院支援に慣れていない場合など、退院前カンファレンスが開催されないことはあります。
しかし、退院前カンファレンスは、在宅移行したい家族とそれをサポートしたい支援者にとって基本的にはメリットしかありません。家族も必ず同席した方がよいです。また、退院前ギリギリではなく、少し余裕をもって開催できるのがベストです。
もし開催されるのかされないのかはっきりしない場合は、主治医にスケジュールと参加者について相談されることをお勧めします。カンファレンスの場で今後利用予定またはいずれ利用するかもしれない以下のサービスについて聞いておけるとよいです。あまり深く確認している時間や精神的な余裕がない場合は、これらの話について誰に聞けばよいかだけでも聞いておくとよいでしょう。
①訪問看護ステーション
②訪問リハビリステーション
③児童発達支援or放課後デイサービス
④短期入所
⑤レスパイト
付き添い入院中、親の寝床や食事は提供されないものですか？
病院によりますが、提供されないケースが殆どです。子どもとの添い寝になりますが、子どもが大きくなると添い寝も難しくなるのが実態です。