制度・手当
小児慢性特定疾病医療費受給者証をもっています。特定医療費（指定難病）受給者証も持っておいた方がよいでしょうか？
小児慢性特定疾病医療費の受給者証を持っているが、特定医療費（指定難病）受給者証を持っていないことで困ることや損をすることは滅多にありません。小児慢性特定疾病と同様、特定医療費（指定難病）受給者証の申請時及び毎年の更新時には主治医の意見書（発行料数千円）が求められるため、必要が生じたら申請でも遅くはないと思います。
子どもの成長に伴いバギーの作り替えを考えています。助成金が出る基準期間は何年ですか？
自治体によりますが通常3～6年程度です。
所得制限を超える場合、日常生活用具や補装具の助成は得られないのでしょうか？
所得制限により、障がい者総合支援法に基づく「日常生活用具給付事業」「補装具費支給制度」を利用できなかった場合でも、小児慢性特定疾病医療受給者証をお持ちの方であれば、「小児慢性特定疾病児童等向けの日常生活用具給付事業」を活用できる可能性があります。詳しくは以下URLを参照の上、小児慢性特定疾病医療費助成を管轄する自治体窓口にご相談ください。
・小児慢性特定疾患児日常生活用具給付事業の実施について(◆平成17年02月21日雇児発第221002号) (mhlw.go.jp)
日常用具の制度 - 小児慢性特定疾病情報センター (shouman.jp)
おむつの助成が出るという話を聞きました。そのような制度があるのでしょうか？
多くの自治体では3歳以上のお子さんで一定の条件を満たすとおむつの助成がでます。自治体側から「助成がでますよ」とは教えてもらえないため、ご自分で役所に相談する必要があります。
（参考サイト）
心身障害者（児）紙おむつ支給 ｜ 福祉総合サイト「ハピネス」｜知ることから始めよう、快適な社会作り。福祉総合サイト「ハピネス」｜知ることから始めよう、快適な社会作り。 (fukuhapi.com)
子どもがNICUに入院しています。医療費負担のイメージがわかないのですがどの程度見込まれるのでしょうか？
NICUに入ったほとんどのお子様は養育医療制度の対象になります。
小児難病の場合は小児慢性特定疾病医療費助成が適用となります。