医療・福祉サービス
児童発達支援は毎週同じ曜日に利用することができるものですか？
事業所によりますが曜日固定で利用できるケースも多くあります。
児童発達支援の利用を考えています。何回くらい付き添うものでしょうか？
お子さんの状態や必要なケア、事業所のスタッフの数や方針によっても変わります。お子さんの状態が安定していて、医療的ケアに慣れている事業所であれば2～3回ですむこともあります。一方、お子さんが体調を崩しやすかったり、事業所が医療的ケアに不慣れであったりする場合は、1ヶ月、数か月、長いケースだと1年間一緒に付き添うことになるケースもあります。
複数の訪問看護ステーションを利用することのメリットデメリットはなんですか？
欠員が出た際の穴を埋めやすい、多くの人に診てもらうことで多角的な視点からアドバイスを得やすい、医療・福祉の情報を得やすいというメリットがあります。一方、ケアの内容・体調・通院報告などの情報共有には手間がかかるというデメリットがあります。
兄弟の学校行事や役所の手続きなどのためにまとまった時間を確保したいです。訪問看護以外にどのようなサービスを活用すると時間を確保できるのしょうか？
引き受けてもらえるかは子どもの状態と事業所次第ですが前後に訪問介護サービスを組み込むのは一つの手です。吸引が必要な子の場合は、訪問介護士さんに喀痰吸引の資格を取得して頂くという手もあります（研修を受けてもらうため時間はかかります）。役所に申請して医ケア児対応の児童発達支援や放課後サービスなどの療育を活用できれば通所の日は半日近く時間を確保できます。短期入所も同様です。
障がいのあるお子さんの子育てをしている 他の家族と知り合う方法はありますか？
同じ状況のお子さんをもつご家族から、直接経験談等を聞いてみたい場合は、お子さんが入院中であれば、担当の看護師や医療ソーシャルワーカーに、また担当の保健師・相談支援専門員に紹介してもらえるか相談してみましょう。
きょうだいの保育園や習い事の送迎が できないときはどうしたらいいですか？
きょうだいの保育園等の送迎は毎日のことなので、親族や友人に協力してもらうこともよいですが、訪問看護の時間をうまく活用し、お子さんが支援を受けている間に、お母さん自身がきょうだいの送迎をすることもできます。また、ファミリーサポートセンター（有料）のサービスを活用して送迎をお願いすることもできます。利用にあたっては事前に登録が必要です。
自分が体調を崩した場合、妊娠・出産時に通院や入院を しなくてはならなくなった場合、どうすればいいですか？
お子さんの医療的ケアを担っているご家族の方が体調を崩してしまった場合、誰かにケアを代わってもらわなくてはなりません。日中の短時間の通院であれば、自宅における訪問看護を利用することができます。それ以上の時間を要する場合は、日中一時支援を行う事業所でお子さんを預かってもらうことが可能です。ケアを担っているご家族の方が入院することになった場合、短期入所（ショートステイ）の利用が可能です。日中一時支援・短期入所（ショートステイ）の利用におきましては、医療的ケアを必要とするお子さんが利用できる事業所に限りがあります。また、事前に契約を済ませておく必要があります。いざというときに困らないために早めに利用に向けて準備しておくことをお勧めします。
自宅での生活を送る中で困ったときの相談は 誰にすればよいですか？
お子さん・ご家族の体調面に関する相談や医療的ケアの手技等、在宅療養に関する細かい相談は、かかりつけの病院スタッフや訪問看護師等が対応してくれます。また、お子さんやきょうだいの発育・発達等の育児全般や今後の生活等の相談は、地域の保健師が対応してくれます。障害福祉サービス等の利用に関する相談は、相談支援専門員や病院の医療相談室のスタッフが対応してくれます。特に、医療的ケア児等コーディネータ―養成研修を修了している支援者は知識や経験が豊富なことも多く心強い味方です。
通院等の外出の際、パパが仕事で不在の時にママが ひとりで対応するのが困難です。 移動を支援してもらうことはできますか？
お子さんの障がいの状況等により家族だけで対応することが難しい場合や、家族自身に障がい等があって介助が困難な場合等にヘルパーの支援を受けられる場合があります。サービスを利用する際には障害福祉サービスの受給申請をし、受給者証が届いたら居宅介護等事業所と契約します。なお、病院内は原則として病院スタッフが介助するという前提がありますので、病院内での介助は受けられない場合があります。
障害児福祉手当の申請時期を教えて下さい。
入院中の場合は退院にあわせて申請が基本となります。