暮らしの工夫
寝たきりの子にお勧めの枕はありますか？
小さなお子さん向けで少しお値段しますが、ジェルトロンシリーズは耳に優しくお勧めです。
Amazon.co.jp: ジェルトロンピロー・ベビーまくら ビスケットタイプ 枕 ベビー用 : ホーム＆キッチン
「病院」と「訪問診療クリニック」でどちらに管理料をとってもらうのがよいのでしょうか？
ケースバイケースです。「病院」と「訪問診療クリニック」で管理料をどちらがとるかによって医療材料の支給物品・支給上限が変わってきます。例えば「吸引カテーテル」「カニューレバンド」「イルリガートルボトル」「精製水」など消費量が比較的多い物品については要注意です。また、「病院」管理になると定期的に支給される医療材料（1ヶ月単位など）を全て病院で受けとって自分で持ち帰らねばならないのでこの点も注意する必要があります。お子さんによっては山のような荷物になりますし、診療がなくても病院に物品だけとりにいかねばならないというケースが出てくる可能性があります。
訪問薬剤の利用先は病院から指定されますか？
病院から指定はされません。法律で医薬分業が定められており、病院は訪問薬剤の利用先を指定するのが難しいのが実態です。他のご家族はどこを利用しているか聞けば教えてくれると思いますがそもそも知らないケースも多いと思います。訪問薬剤が得意な薬局は地域によって異なりますが、全国的には日本調剤株式会社が社内に在宅専門のチームを持って幅広く展開しています。
家を選ぶ上でどのような点に留意すべきでしょうか？
ご家庭によって変わりますが例えば以下のようなポイントがあります。
・玄関は広い方がバギーを置きやすい。
・通路は広い方が座位保持椅子が通りやすい。
・コンセントは多い方が医療機器の電源確保をしやすい。
呼吸器っこと家で暮らすにあたり部屋のレイアウトで気を付けた方がよいことはありますか？
体調急変時にアラームが鳴った時などのことを考え、できるだけ同じ部屋で寝るようにした方がよいでしょう。例えばこんなレイアウトがあります。
大きなサイズの前開きロンパースはどこで買えますか？
ユニクロがオンライン限定で160cmまでのユニバーサルデザインを展開しています。ユニバーサルデザインの子ども服を専門に取り扱う通販サイト「ひよこ屋」等もあります。もちろん自分で手直ししているママも沢山います。
大きな浴槽はどこで買えますか？
お風呂に入ると体の衛生面を保てるほかに、痰を出しやすくしたりリラックスできる、様々な効果が得られます。お子さんの成長に応じて、介助支援や家の環境に応じて安全に楽しく続けられる入浴方法を取り入れていけるとよいでしょう。お子さんが小さいうちは、ベビーバスや園芸用のたらい、ビニールプール等をお子さんの成長に応じて上手に活用している方もいらっしゃいます。入浴後、ベビーバスからの排水は意外と大変な作業になりますが、洗濯排水用の器具を使用すると便利です。抱きかかえての入浴介助は、介助者の腰や肩、膝関節に大きな負担がかかります。決して無理はせず、居宅介護または訪問入浴の活用、福祉用具（浴用いす等）や福祉機器（リフト等）の導入といった福祉サービスの利用をお勧めします。お子さんや介護者にとって最も安全に継続できる入浴方法を獲得するために、ご家族だけで悩まずに、まずは、担当の訪問看護師やリハビリ専門職等に相談してみてください。お子さんによっては訪問入浴のサービスを受けられる制度があります。