一番最初に困ったことって何だと思う？
我が子に障害がある。
それがわかったときはショックだったでしょう。
私もショックでした。きっとみんなショックだったはずです。
さてその時、まず何をしましたか？
とりあえず泣いた……かもしれませんが、そういうことではなくて……
まずは病気について調べたでしょう。
見ればみるほど不安になる。
安心材料探して調べまくっても誰も安心させてくれない……。
ところで、そういった不安に対応するするのが当サイト「医ケアKidsナビ」です！
サイト内を探せば何かしら情報はある、はず！
不安があれば直接相談も受け付けますよ！
ですが、我が家に医ケア児が生まれた時にはこのサイトはなかったのですー。
ということで、色々調べたけれど、調べても結局わからない……
とかね！
ググってもどこにも書いてないから！
特に、我が家の医ケア児は第一子だったので、普通の子育てすらよく知らない。
新生児の準備がそもそも初めての経験。
さぁ、どうしようか……？
買っておいた方がいいものってある？
お腹の中の子に障害があることが分かったのがいつかによって、その後の対応は変わりますよね。
わかった時期が産後だった……（新生児用品準備後）
新生児用品の準備は全部終えてしまっているので、もう仕方がない。
別のものを買ってあったとしても、必要に合わせて買いなおすしかない。
買ったはいいが使えない物は、潔く諦めて誰かにあげるかメルカリなどで売る！
買っちゃったんだもん。しかたがない。
でも必要に応じて買いなおすのは、障害があったとしてもなかったとしても一緒。
最初に買った抱っこ紐の使い勝手が悪くて買いなおすとか、よくあることだよ！
わかった時期が出産前だったら……（新生児用品準備前）
というのも、出産前に障害があることがわかっている場合、出生後はNICU入院がほぼ決まっているから！
（稀に入院しない場合もあるので、主治医に確認してください）
入院がどの程度継続されるかは全然わからないし、退院時子どもがどれくらいのサイズになっているかも全く不明。
我が家の子は産後4か月半ほど、3000グラム弱で退院したので、準備していた新生児用品が使えました。
しかし、もっと大きくなるまで入院が必要な子もいるので、洋服などすぐにサイズオーバーしちゃって退院したときにはもう着れない！なんてこともありえます。
あと、新生児服であればだいたいは前開きで着替えられる形ですが、もう少し大きくなると一般的に売られている服だと上から被る形の服が多くなります。
もし子どもに呼吸器や胃瘻などがついている場合、絶対前開き服の方が着替えさせるのが楽。被る形の服ばっかり買ってしまうと、後々面倒くさいかも。
ということで、おむつとか洋服とか、何も買わなくて大丈夫！
え？急に退院することになったら困りそう？
大丈夫だよ。
退院の話が出てから実際に退院するまで結構かかるから。
退院までには結構色々と手続きがあって時間がかかります。
A- 在宅移行までの流れ | 暮らしの記事｜医ケアkidsナビ (spesapo-navi.jp)
A-1 全体的な流れ | 暮らしの記事｜医ケアkidsナビ (spesapo-navi.jp)
色々申請して、申請が下りるまでに間があるので、その間にそろえられれば大丈夫！
生まれてくる子に病気がわかった時、きっと気持ちが落ち込んで何も考えたくないはず……。
とりあえず準備一式のことは忘れて大丈夫だよ！
